私がこの闘病日記を書くようになったのは、2015年にガン告知を受けてからだ。目的は何となくもう一人の自分に伝えるような気持ちで始めました。その後ガン関係の本やホームページをむさぼり読むようになり、同じ状況にある人やこれから同じ経験をするであろう人たちに「自分のケースも参考になれば良い」という気持ちもこれを書く動機に加わわりました。従って病気や体調が中心で、それに伴う自分の気持ちや周りの状況が中心の文章になっています。他の人との関わりなどはあまり取り上げていません。(普通のブログとは違うところです)

 告知からの経過は(HOME)から各期間項目をご覧ください。

 <6月に入り梅雨、嫌です>

 2015年12月の大腸がんの手術に始まったがん治療が2年以上になり,力付けのメッセージをいただいている方々には感謝あるのみです。転移していた肝臓がんの手術2回・再発、肺への転移、胆管にも広がっている可能性もある状況で、抗がん剤新コースのトライがはじまりましたが(イリノテカン~5-FU~パニツブマブ)コースは効果が出ませんでした。2018年5月から別のコースをトライしています。分子標的薬をパニツムマブからサイラムザに代えました。他は同じです。

 

5月からこちらに移行しました。

6月10

千葉大学病院の癌の見過ごしが話題ですが、一般的に病気になっても総合病院にかかれば安心だと思う。しかし病院が大きい程専門それぞれの分野に細分化され狭く深く扱われる事なる。本来生身の人間は全体のバランスで成り立っているので全体を診て諸々診断しなければならない。そういう意味では自分の状態や症状は自分が一番分かっていると思う。そんな理由で主治医にはいつも体の調子を高所から俯瞰して検討して欲しいが、なかなかそれは出来ない。
これは会社などに置き変えると、商品のユーザーが一番商品や会社の欠点・問題点が分かったりするのに似ている。更には政治の世界も国民が議員、政党、内閣、総理大臣などの問題点・本音が一番見えて居るのかもしれない。

6月8

 近足がしびれて杖をついて引きずって歩いていると靴を踏まれたり後ろからぶつかられたいする事がある。理由が分かったのだが、ラッシュ時などはあるテンポでみんな歩いています。当然私のような人がいるとよけて頂けるのだがその人の後がスマホを見ながら流れていると私にぶつかる。高速の事故のような物だ。悪いのは私だが気を付けようがないので危ない。そんな場所や時間をさけるのはこちらの責任だろう。

 

http://soar-world.com/2018/06/06/mariekozaki/ ヘルプタグ

 

赤い札に十字のマークが付いているタグをご存知だろうか。東京の地下鉄駅などで配っていたものだが、表面的には見えない妊娠初期や目に見えない障害者の存在をアピールするめのものだ。確かに頭が痛い、息が苦しいなどの障碍者は外目に分からないのでシルバーシートで譲ってもらいたくても伝えられない。

 

それとは別だが、ペースメーカーを埋め込んでいるなどの隣でのスマホ・メールなどは問題があるのでこのタグでアピールすることも出来るだろう。

 

6月5日

新抗がん剤セットの3回目投与でした。採血は2回目でやっと成功、血液検査の結果は腫瘍マーカーは、先ずCEAは半分になりました。しかしCA19−9は倍になりました。詳しくは分かりませんが効いている部分はあるので少し安心しました。

足の指も順調に回復しています。化膿も治ったので歩行も少し楽になりました。不思議なもので1番が解決すると2番が繰上げになるように、痺れは相変わらずでまた浮上です。

6月2日

左足親指の炎症はまだ完治しません。5日が抗がん剤投与日で足の手当てもしてもらいますが、今回の原因でもある巻き爪は病院では無理なようなので近所の皮膚科へ行こうと思う。女優古村さんのブログで再認識したのですが、副作用で巻き爪になる事も多いらしい。私は元々巻き爪でしたので更に強力に巻き込むのかもしれない。

歩くという最小限の運動も出来ず、欲しいもの、食べたいものを買いに行けない。

また出来なくなって出来る有り難さを感じた。寝たきりになった亡母がよく朝の出勤時に外から聞こえる足音に「みんなコツコツ歩けて良いな」と言ってたのを思い出しました。

5月28日

がんと確率は常について回るような気がします。先ず言われているのは2人にひとりは癌になり、3人にひとりが癌で死ぬと言われています。 次によく聞くのが5年生存率の言葉です。これは勿論手術の後5年再発が無ければ取り敢えずは安心という事です。乳がんについては10年ともいわれますが。 聞きかじりではありますが、抗がん剤が標準治療に薬に指定されるのは20%に有効のエビデンスが必要らしいが、実際に効くのは5%という話もあります。

さて60%はどんな確率でしょう。これは抗がん剤の中でも頭の毛が抜けやすい薬「イリノテカン」の脱毛率らしいです。私も1月から初めて最近パラパラと抜け始めています。 

5月24日

本日針を抜きました。副作用で象の足のようになったキタナイお腹を失礼します。

これを一人でやるのは私には無理です。カミさんに感謝。

5月22日

無事抗がん剤通院投与してきました。これから自宅投与です。足の化膿も歩ける感じだったのでタクシーは使わず済みました。

話は変わりますが、「セクハラ」「パワハラ」に続いて「エイハラ」を考えました。病院に居ると時々車椅子の老人を怒鳴ってる嫌な場面に遭遇します。逆に馬鹿にしたような赤ちゃん言葉の対応も嫌う人もいます。

これを高齢者(エイジ)ハラスメント「エイハラ」と呼びましょう。「エイヒレ」は居酒屋で頼む物なのでお間違えなく。

5月21日

足の化膿が治らない。白血球減少のせいか副作用のためか分からないが・・。外出もせず同じペースの毎日だと直ぐに時間が経ち、明日は2回目の抗がん剤投与だ。

バスを利用した新しい病院へのルートを発見したが、どの位歩けるかでどの経路・方法を利用するかを決めようと思う。

5月14日

最近また本を読むようになった。今の時期は痛かったり苦しがって死にたく無いなと思って、実際の緩和ケアのドキュメント的なものを読んでいる。ここ立て続けに私にとっては良い本に遭遇した。

 

ひとつは女優川島なお美の「カーテンコール」だ。普通なら絶対読まない本だ。大学の後輩でもあり、最後のTV出演の時の痩せ方が異常だった事もあり軽い気持ちで読んでみた。初めて分かった芝居に賭ける情熱。頑なに手術や抗がん剤を拒む頑固さ。金に糸目を付けない代替療法のトライなど良い意味でも悪い意味でま感心させられた。また鎧塚さんとの夫婦愛など素直な読みやすい文章で入院2日で一気に読んでしまった。

 

もう1冊はこれも夫婦の看病・闘病日記なのだが私と同じ結腸がんになってしまった妻を外科医の夫看病日記とした「医者が妻を看取る」だ。病院の全てを知っている医師が妻に言っていい事控える事に気を使いながら自ら治療に当たる姿が涙を誘う。お二人とも社会的にハイクラスな方だが病気は全く平等だ。

 

             カーテンコール

5月12日

 

副作用もなく無事退院しました。今回はサイラムザという分子標的薬の投与がメインでした。この薬は2015年から標準治療に認可されたものでがんが栄養を吸収するための血管を作らないようにする薬だが、サイト(下記参照)でその値段を見て驚いた。

これだけのお金を使わせていただくのだから効かないと申し訳ないが、自分の力ではどうすることもできないのが歯がゆい。

どんどん新しい薬が出来るのは有難いが実際に効くか効かないかのパーセント・エビデンスは高いものでは無いと思います。要はこれが私に効くかどうかは神のみぞ知るですが、私にとっては腫瘍発見から5ヶ月程野放し状態に近いのでマーカーも倍増で380台です。これが効かないとそろそろ癌本体の身体に対する影響が出て来るのではないか心配です。今までの身体に発症する症状は抗がん剤の副作用でしたが、ガンから来るものとダブルになると処置など複雑で難しいだろうと思う。

5月11日

度々病室内の事で恐縮ですがそこしか居ないので・・夜変なイビキをかく人の事を書きましたが、昨夜は更に異様な感じなので胸から喉にかけての病気かなと思っていましたがどうも一息が長すぎなのです。よくよく聴くと普通の寝息が別にあるのです。!波の音を何かで再生している様でした。!

 

病院には本当に様々な病気や家庭環境などの人が集まっていますが、何回かの相部屋の人との接触を体験してある共通パターンを感じる事がありました。

1つ上目線から世の中を見て看護師さんや関係者の人に対応する人です。言葉だけは丁寧で時には持ち上げたりして上目線の巧みさがあります。しかしリスペクトしたり心に踏み込んだ会話が無いのです。ちょっとした不手際があると居丈高にクレイムを付けたりもします。多分そんな生き方でそれなりの地位を築いて来たのだろうと想像出来ます。そういう人が多い日本だから大谷の様な人に人気が集まるのかもしれません

5月10日

昨日新薬含めて投与始めました。新しい薬をやる時は仰々しく胸の心電図から酸素量まで表示されるパネルが設置されナースステーションにも繋がっています。まるで集中治療室の様です。私の場合無事1日目の新薬は通過しました。後は既にやっていた薬なので問題無いと思います。

部屋問題ですが、何故か1名は分かりませんが他2名は私と同じ74歳でした。前にも書きましたが何か薬など処置する時は必ず名前・生年月日を言わされるので皆んな筒抜けです。(女性の大部屋は嫌だろうな)

煎餅バリバリのおじさんは夜中にシャックリが止まらず薬を貰っていたり(病気なので仕方ないが)。隣のおじさんは昼間のイビキとは違って夜は猫の喧嘩の様なイビキをかきます。いずれにしても投与の夜は寝られないので問題ありませんが・・。朝7時ですが殆ど寝ていません。

5月8日

病院1日目です。足が痛かったので家からタクシーで来ました。事務手続きの後予約してあった皮膚科で足の膨れを焼いて貰いましたが今日は痛かった。終わった後も前よりも痛さが残りました。お約束の検査は車椅子で周りました。4人部屋ですが、隣は昼間からイビキで向かいは煎餅をバリバリ食べています。斜め向かいはインターン風の女性が病室で診察しています。 騒がしい。

5月7日

明日から新抗がん剤投与の為入院です。すでに3回ほど抗がん剤入院は経験済みなので問題はないが、足の化膿があるので病院内の移動などが厄介だ。外来通院での投与は採血と診断だけですぐ投与だが、入院となると事前に心電図を撮ったりレントゲンを撮ったりし、尿や便の回数・分量などを毎日記入したりをし、食事を何%食べたかなども記録しなければならないがこれが結構煩わしい。

5月4日

足の指がなかなか治らない。世の中連休でイベントが目白押しなので私のスケジュール表には予定が色々入っています。抗がん剤治療中なのに食い意地が張っていて「ラーメン祭」や「カレーなる戦い」などそちら系統が多い。これはこれで結構なことだが足が痛くて行かれない。

足の治療は液体窒素で盛り上がった肉を焼いて取り除く作業で、綿棒にマイナス196度の液体を沁み込ませて低温で焼く治療だ。イボを取り除く時にこの方法をとる事が多い。本当は痛いらしいが私は元々痺れているのであまり感じない。何回かやらなければならないが丁度入院するので通院がなくたて助かった。

5月1日

本日病院にて血液検査(2回刺されました)、CTの診断と足の治療をしてきました。

電車で行こうと思ったのですがやはり足が痛いので途中から車を使いました。

CTの結果は肺は殆ど変化がなく、肝臓は少し大きくなっていました。従って抗がん剤のコースを変えることになり、8日から入院です。(詳細は左文)

抗がん剤も3コース目に入るようで、私の考えた通り丁度半分で、残るコースが私に効くかどうかで期間が変わってきます。

化学療法の先生に足の相談をしたら皮膚科を紹介していただいたので治療を受けました。少し時間はかかるようだが丁度入院もするので治療もできます。

 

 

4月29日

5月1日に先日撮ったCTの結果を聞きに行きます。腫瘍マーカーが上がっているので進行しているとは思いますが、その程度が分かります。新しい抗がん剤になると思うので、改めて入院しての投与になるでしょう。いずれにしても副作用も変わってくるので気が抜けません。

 

写真は現在の左足の親指ですが、薬のせいか血液のせいか化膿しやすくなっています。痛いのは痛いですが、末梢神経のシビレの痛さと区別が難しいです。